L’engagement du patient dans le parcours de soins

Au cours de ces dernières décennies, les progrès de la recherche médicale ont considérablement amélioré notre espérance de vie. En effet, notre système de santé et la découverte de nouveaux traitements permettent aujourd’hui à la population d’avoir accès à des soins de qualité. Toutefois, l’allongement de la vie humaine va de pair avec une augmentation des pathologies chroniques et des incapacités qu’elles entraînent. En France, 15 millions de personnes sont touchées par une maladie chronique, ce qui a conduit à une hausse substantielle des dépenses de santé. La moitié de ces personnes bénéficie d’une prise en charge à 100 % par l’assurance maladie. Dans ce contexte, la gestion d’une pathologie chronique nécessite un investissement personnel grandissant de la part du patient, qui doit apprendre à vivre avec la maladie et la comprendre.

L’accompagnement du patient autonome : une approche pluridisciplinaire

 

Le concept d’autonomie du patient dans le système de santé n’est pas une idée récente. Dès 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé rend le patient partie prenante dans sa prise en charge thérapeutique, il en devient même l’acteur principal. Cela nécessite que le patient soit accompagné et éduqué, tout au long de son parcours de soins. La loi de 2004 relative à l’assurance maladie prévoit à cet effet, une réorganisation des soins centrée autour du « parcours de soins coordonnés ».

Dans ce parcours, le rôle du médecin et de tous les « soignants » est fondamental pour améliorer le suivi du patient sur le long terme et développer son autonomie. Pour y parvenir, le malade doit être pris en compte dans sa globalité, dans une démarche pluridisciplinaire. Cela impose une coordination des soins entre les services, une bonne communication entre les différents médecins et une collaboration active entre les réseaux de santé et les associations de patients.

Au niveau de la coordination des soins, le médecin traitant généraliste et le médecin du travail sont appelés à jouer un rôle important. Le généraliste, au cœur du système de santé, est le médecin qui va orienter le malade dans son parcours de soins, en lui assurant une prévention personnalisée. Son action a toutefois besoin d’être renforcée. Certains généralistes sont plus ou moins impliqués dans les pathologies chroniques et/ou rares car elles s’avèrent généralement chronophages et compliquées à suivre ; le « patient chronique » souffrant souvent de polypathologies.

De même, comme le parcours de soins doit être pensé à la fois au niveau de la vie personnelle, familiale et professionnelle, il est important que le patient fasse appel au médecin du travail. Ce médecin est un acteur déterminant dans la prévention des risques professionnels, capable de prendre en compte les retentissements de la maladie dans l’organisation du travail (qu’il s’agisse d’une structure privée ou publique) et de mettre en place des mesures adaptées (aménagement du poste de travail, temps partiel thérapeutique, réadaptation, reclassement, etc.). L’intervention du médecin du travail peut être cependant parfois mal perçue, en raison du lien étroit qu’il entretient avec la hiérarchie du salarié.

 

 

 

 

L’accompagnement du patient autonome : la prise en main de dispositifs variés

 

Tout au long de sa prise en charge thérapeutique, le patient bénéfice de nombreux dispositifs, lui permettant d’appréhender au mieux sa maladie et de faire des choix par rapport à sa santé. Depuis la loi de de 2002, le patient a notamment un droit d’accès à l’ensemble des informations concernant sa santé, via le dossier médical personnel (DMP –Loi du 13 août 2004), sans l’autorisation de son médecin. Malheureusement, cette possibilité reste encore assez mal connue.

Malgré des retards dans ces deux domaines, des dispositifs comme la télémédecine, pratique médicale à distance, et l’éducation thérapeutique, sont également mis au service du patient. Cette dernière (programme d’activités dans un établissement hospitalier ou de réadaptation) est très intéressante car elle permet d’informer et d’éduquer le patient, de le responsabiliser, tout en lui faisant prendre confiance. Enfin, il peut aussi avoir recours à des structures non médicalisées. Les associations de patients et les groupes d’entraide mutuelle contribuent à faciliter l’autonomie du patient et complètent l’action des professionnels, en apportant des informations de santé, un soutien psychologique et en organisant des animations pédagogiques (nutrition, alcool, tabac, etc.). Une véritable volonté politique doit donc être insufflée pour que leur rôle d’aidant soit officiellement reconnu.

De manière générale, tous ces dispositifs illustrent à quel point l’information et la pédagogie ont une place privilégiée dans le développement de l’engagement du patient, qui est aussi, ne l’oublions pas, un citoyen et un consommateur. Ce point est très important à l’heure des nouvelles technologies. Les données médicales sur Internet ou via les objets connectés permettent un autodiagnostic qui participe à la prévention des risques ; ce progrès indéniable peut être néanmoins source éventuelle de dérives. Le patient doit ainsi adopter une attitude vigilante et responsable vis-à-vis des données collectées, plus ou moins fiables ou sécurisées.

 

L’engagement du patient dans son parcours de soins : des problématiques soulevées

 

Il reste encore d’importants progrès à faire pour que le suivi des patients soit optimal. En effet, des études montrent que leur suivi à la sortie de l’hôpital est aléatoire – seulement 51% des hôpitaux envoient les comptes rendus de consultation au patient sous huit jours – et que l’articulation entre les différents services hospitaliers doit être renforcée. Un autre aspect a été aussi abordé : le manque de communication entre les patients et les médecins. Il est pourtant essentiel que ces derniers prennent le temps de bien informer leurs patients ; la qualité de ces échanges dépendant du temps que les personnels de santé accordent à cette relation. Toutes ces problématiques rendent plus difficile l’accès des soins au patient. Elles impactent également sur les dépenses de santé, en augmentant la surconsommation de soins et de consultations inutiles (de spécialistes notamment).

Par ailleurs, il est impératif de repenser la relation que les professionnels entretiennent avec le patient. Si ce dernier veut jouer un rôle actif dans sa prise en charge, il faut que le médecin accepte, de son côté, l’expertise profane du patient pouvant interroger et remettre en cause sa pratique – le médecin n’est plus tout puissant et le patient un être réduit à sa maladie – ce que défend le Pr. Chauvin, oncologue. Selon lui, le fait d’avoir entendu des patients faire un retour sur le vécu de leur parcours médical a bouleversé ses certitudes, alors qu’il pensait que sa pratique était irréprochable. La fonction de « patient expert » est ainsi, certainement, la représentation la plus manifeste de cette nouvelle dynamique. C’est un patient qui a acquis une telle expertise au fil des années, qu’il est devenu un intervenant à part entière dans le cadre médical.

Il faut enfin que le système de santé mette en place certains prérequis essentiels à l’engagement du patient. En premier lieu, le niveau de compréhension de celui-ci et son entrée dans l’écrit doivent être pris en compte. Les brochures pédagogiques médicales et les comptes rendus des spécialistes ne sont pas toujours accessibles à tous, rendant ainsi difficile l’accès aux informations dont le patient a besoin. De même, les pathologies d’ordre psychique posent des problèmes particuliers et doivent être appréhendées avec des approches et des regards différents. Les patients souffrant de troubles cognitifs n’ont pas forcément les moyens de s’investir pleinement dans leur prise en charge. Il n’existe pas non plus une réelle harmonisation entre les praticiens, qui ne possèdent pas toujours les mêmes approches en matière de suivi thérapeutique.

En définitive, même si des efforts ont été réalisés en matière de politique de santé publique, le parcours de soins actuel permet encore difficilement un engagement et une autonomie réels du patient. Celui-ci est confronté à de nombreux obstacles qui le freinent dans ses démarches. Trop centré sur le curatif, le parcours de soins doit aussi devenir plus préventif et prendre en compte l’évolution de la prise en charge thérapeutique. Des transformations sont donc à envisager au niveau de la coordination du parcours, de son organisation dans la durée, ainsi qu’au niveau de la relation patient-médecin qui doit évoluer. L’Adéic va continuer à suivre, au fil des prochains mois, ce dossier sensible, parfois controversé (nombreux contentieux observés). Nous vous ferons part régulièrement des divers constats effectués.